Promotieonderzoek naar identiteit en behoeften van Huntington-patiënten

Hoe leer je verpleeghuisbewoners met de ziekte van Huntington beter kennen en blijf je aansluiten bij hun behoeften? Hiernaar doet gezondheidswetenschapper en zorgethicus Annemiek Helmers onderzoek bij Atlant.

Je promotieonderzoek gaat over de ‘narratieve identiteit bij de ziekte van Huntington’. Wat bedoel je hiermee?

‘Mijn promotieonderzoek gaat over wie je bent met de ziekte van Huntington binnen de muren van het verpleeghuis en hoe we de zorg op een goede manier kunnen inrichten. Het onderzoek wordt opgebouwd uit een aantal deelonderzoeken. In dit eerste deelonderzoek onderzoek ik hoe verpleeghuisbewoners met de ziekte van Huntington zichzelf zien en hoe zij zich hierover uiten. En ook hoe je als zorgverlener bewoners goed leert kennen, en blijft aansluiten bij hun behoeften. Deze studie wordt het uitgangspunt voor andere vervolgstudies.’

Hoe leert de zorgverlener de bewoner nu kennen?

‘Soms kunnen de bewoners bij opname zelf vertellen wie ze zijn en waar ze wel en niet van houden. Maar als dit niet meer lukt, komt deze informatie meestal van de mantelzorger. Terwijl dat toch een tweedehands ervaring is. Ik bedoel: mijn man kan vast goed aangeven hoe ik in elkaar steek. Maar er zitten ook dingen in mij die hij niet kent en waar ik mezelf misschien niet eens bewust van ben. Daarnaast: over vijf jaar vind ik misschien andere zaken leuk en door de ziekte zelf verander je óók.’

Hoe bedoel je?

‘Neem de Britse journaliste Charlotte Raven van The Guardian. Ze kreeg de ziekte van Huntington en schreef hierover een boek. Hierin zegt ze: “De waarheid is, of je het nu leuk vindt of niet: ik ben Huntington”. Dat ze hiermee zegt dat ze haar identiteit kwijtraakt en inruilt voor Huntington raakte me. Want we zeggen vaak: je moet de mens blijven zien, niet de ziekte. En dat is ook belangrijk, maar de ziekte wordt ook onderdeel van je identiteit. Dus je verandert hierdoor. En daarmee ook je denken en je behoeftes.’

Heb je een voorbeeld?

‘Stel dat je voordat je ziek werd graag wandelde. En dat wordt genoteerd in je zorgdossier als je wordt opgenomen in het verpleeghuis. Vervolgens word je misschien wel stijver door de ziekte, schaam je je voor de manier waarop je beweegt, of je prikkelverwerking wordt anders, waardoor je wandelen niet meer aangenaam vindt. Ondertussen proberen zorgverleners je koste wat kost drie keer per dag mee naar buiten te nemen voor een ommetje: “Want daar houdt mevrouw zo van.” Een ander voorbeeld: een bewoner lustte volgens zijn familie niets anders dan chocolade. Maar na een kookproeverij met glad gemalen voedsel georganiseerd door de kok, at de bewoner elke dag met plezier groenten. Als je alleen vertrouwt op wat de familie aangeeft en wat iemand vroeger deed, dan mis je misschien ook wat.’

Hoe kom je erachter wat de bewoner leuk vindt?

‘Op zich zijn zorgverleners hartstikke goed in het intuïtief aanvoelen van wat cliënten fijn vinden. Maar ik hoor ook dat ze ermee worstelen: wat wil mijn bewoner écht? Is hij hier wel blij mee? Door de ziekte is hier lastig achter te komen, want mensen kunnen zich op den duur niet meer uiten in gesproken woord en de mimiek verdwijnt uit hun gezicht. Dan wordt het gissen voor zorgverleners en naasten. En houd je vast aan wat je altijd deed, terwijl iemand misschien intussen iets heel anders wilt.’

Hoe pak je dit onderzoek aan?

‘Ik wil de verhalen van mensen naar boven halen. Dit soort onderzoek bestaat voornamelijk uit het voeren van gesprekken met mensen en het doen van observaties. Omdat gesprekken niet altijd mogelijk zijn vanwege de ziekte, wordt dat natuurlijk een uitdaging. Om ook hun verhalen naar boven te halen zal ik artistieke onderzoeksmethodes toepassen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het gebruiken van verf, het vormen van collages, het maken van geluiden, klanken of bewegingen. Om dit te kunnen doen stel ik een multidisciplinaire klankbordgroep samen: mensen die met mij kunnen meedenken over hoe we de verhalen naar boven kunnen halen en ook hoe we deze verhalen kunnen uitbeelden. Zo hebben zich voor de klankbordgroep al een logopedist, een muziektherapeut, een verzorgende, en een cliëntvertegenwoordiger gemeld. Ik ben ook in gesprek met een kunstenaar en ik zoek natuurlijk ook nog iemand met de ziekte van Huntington die wil meedenken.’

Wat zou een mogelijk resultaat kunnen zijn?

‘Ik ga er echt met een open blik in, in tegenstelling tot wat bij veel andere onderzoeken gebeurt. We zijn heel erg gewend om te zoeken naar een specifieke waarheid, bedenken een hypothese die we vervolgens toetsen. Maar in dit deelonderzoek ben ik niet op zoek naar de waarheid, maar naar ervaringen en belevingen van mensen. Vervolgens bekijken we wat het goede is om te doen. Een mogelijke uitkomst is dan bijvoorbeeld een nieuwe woonvorm, zoals in de gehandicaptenzorg is gebeurd. Daar is een omslag gemaakt van leven binnen vier muren naar een mini-samenleving, waarin mensen samenleven als een soort familie. Maar het kan ook zijn dat er concrete handvatten uitrollen over hoe je aan iemand kunt zien of je voldoende aansluit bij de behoefte.’

Dit onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door de Huntington Stimulation Grant van de VvH.