U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Het is even zigzaggen door het Universitair Medisch Centrum Groningen, maar wie goed zoekt komt dan toch in de juiste ruimte uit. De wat lastig vindbare locatie is een manier om kosten te besparen, zo wordt later uitgelegd. Hierdoor is het eerste gezamenlijke symposium van het Dutch Huntington’s Disease Research Network (DHDRN) en Huntington Netwerk Nederland (HNN) gratis toegankelijk voor geïnteresseerden. Ondanks de herfstvakantie zijn er ruim 150 mensen afgekomen op deze unieke bijeenkomst, bedoeld om basale wetenschappers en klinische professionals met elkaar te verbinden en te laten kennismaken met elkaars werk.
Like  0
afbeelding van Anne-Wil Heemskerk

Anne-Wil Heemskerk

Bij een ingrijpende, maar zeldzame aandoening zoals de ziekte van Huntington is het belangrijk dat mensen toegang hebben tot de beste zorg en behandeling. Maar doordat specialisten over het hele...
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

In samenwerking met Topaz Overduin ontwikkelt het LUMC een eHealth platform samen met en voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten en de zorgverleners. Door nauw samen te werken met alle betrokkenen, ontwikkelen we een eHealth platform waarin zo veel mogelijk rekening wordt gehouden met alle wensen en behoeften.

Sprekers

Niko Vegt:...

Like  0
afbeelding van Anke Spoorenberg-Valkenburg

Anke Spoorenber...

Van 4 tot en met 6 oktober 2019 vond de EHA (European Huntington Association) Conference in Boekarest plaats. Vanuit Land van Horne hebben we hier met 6 enthousiaste medewerkers aan...
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

Een internationale groep wetenschappers heeft een nieuwe, gerichte manier ontwikkeld om het niveau van het gemuteerde huntingtine-eiwit te verlagen. Het doel van behandelingen met huntingtine-verlaging is het stoppen of vertragen van de snelheid waarmee cellen de informatie in het huntingtine-gen gebruiken om het huntingtine-eiwit te maken. En minder huntingtine-eiwit zou tot minder ziekte-symptomen leiden....

Like  0
afbeelding van Aad Tibben

Aad Tibben

Welke psychologische gevolgen heeft het als iemand te horen krijgt dat hij het Huntington-gen wel of niet draagt? Dit onderzocht dr. Aad Tibben in de jaren ’90 voor zijn promotietraject...
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

Met CRISPR-Cas is het mogelijk om menselijk embryo's aan te passen, een ingreep waarmee bijvoorbeel erfelijke ziektes genezen kunnen worden. Wetenschappers kunnen daarmee genen, die bepaalde erfelijke ziektes veroorzaken, uit het DNA van embryo’s verwijderen of vervangen door gezonde genen. De kinderen krijgen zo’n erfelijke ziekte dan niet. Ook bieden deze technieken de mogelijkheid om...

Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Op 25 oktober is het eerste gezamenlijke symposium van het Dutch Huntington's Disease Research Network (DHDRN) en Huntington Netwerk Nederland. Waarom is besloten een gezamenlijk symposium te organiseren? En wat kunnen we daarvan verwachten? We vroegen het neuroloog Mayke Oosterloo, een van de organisatoren van het symposium en lid van beide netwerken.
Like  0
afbeelding van Marina Ekkel

Marina Ekkel

Psycholoog Marina Ekkel werkte een tijdlang in een verpleeghuis en bij de Radboud Universiteit. Toen ze de kans kreeg om mee te werken aan Advanced HD, een onderzoek van het Amsterdam UMC en Atlant naar de kwaliteit van leven van Huntington-patiënten, greep ze die met beide handen aan. In deze blog deelt ze hoe ze met dit promotieonderzoek meer duidelijkheid wil scheppen over het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington.
Like  0
afbeelding van Ruth Veenhuizen

Ruth Veenhuizen

Veel Huntington-patiënten zijn afhankelijk van de zorg van partners of familieleden om thuis te kunnen blijven wonen. De ene mantelzorger heeft het zwaarder met die zorg dan de andere. Hoe...
Like  0

Pagina's