‘Nepal is ingeruild voor Terschelling’

Stephan is 54 jaar zijn vrouw Anja 53. Bijzonder is dat Anja nog steeds (op haar leeftijd) thuis kan wonen met de ziekte van Huntington. Stephan legt uit hoe ze dat thuiswonen voor elkaar hebben gekregen. Welke stappen je moet zetten, en ook welke mindset er nodig is. Op het HD café van Topaz hoopt hij mensen te kunnen inspireren met hun levensverhaal.

Sinds 2004 weet het echtpaar dat Anja Huntington heeft. Stephan vertelt: ‘Anja wist als kind al dat ze risicodrager was. Ze heeft het bij haar moeder zien ontwikkelen. En toen wij elkaar ontmoetten, in 1999, is Anja er ook heel open over geweest dat zij het risico liep op deze ziekte.’

Hoe was het om een relatie te krijgen met iemand die misschien heel ziek wordt?
‘Anja was voor mij zoals ze was, of is. Maar op een gegeven moment ben je allebei in de dertig en dan komt er ook een soort van kinderwens en dan gaat de erfelijkheid een rol spelen. En toen hebben we het besluit genomen; dan moet je je laten testen. En daar hebben we weloverwogen over nagedacht, hebben we hulp gehad van onze huisarts en een specialist, van de VU. Want de conclusie van Anja was: als ik de ziekte heb, wil ik geen moeder zijn. Ik wil geen kinderen opvoeden. Want ik heb gezien hoe mijn moeder voor mij is geweest. En mijn zus. En dat wil ik kinderen niet aandoen. Dus haar levensverhaal, dat neem je aan. En daar vertrouw ik op. En daar kan ik haar alleen maar bij steunen.’

‘Na die uitslag wisten we; we zullen geen kinderen krijgen, maar we blijven wel bij elkaar. En vervolgens hebben we zo lang mogelijk geprobeerd door te leven, alsof de ziekte niet bestond. Dus wij hebben niet stilgezeten. Sowieso was dat wel Anja's levensmotto met het vooruitzicht van zo'n ziekte. Dus Anja heeft nooit stilgezeten. We hebben genoten van het leven en nog steeds. En we hebben ook na die uitslag geprobeerd zoveel mogelijk dingen te doen die we leuk vinden. We zaten nooit stil. We hebben prachtige reizen gemaakt. Zo zijn we een aantal keren naar Nepal geweest. Trektochten maken. Onvergetelijk. De imposantheid van de natuur. De vriendelijkheid van de bevolking. Het lekkere eten. Je begint aan een trektocht tussen de rijstvelden En 1-2 weken later zit je in de sneeuw. Je maakt er van alles mee. Het is fantastisch.’

Hoe keek je vooruit naar hoe het leven zou worden? 
‘Ja, daar kon ik heel moeilijk een beeld van vormen. Ik dacht je krijgt straks fysiek een aantal dingen die moeilijker worden. Dat er cognitief ook het een en ander verandert, dat heb ik achteraf pas beter gezien. Daar ben ik me onvoldoende bewust van geweest.’

Wat vraagt het van je, als je partner Huntington heeft?
‘Aanpassingsvermogen. Niet te ver vooruitkijken. Dat past wel bij me. Dus ik had dat toch al niet. Ik weet dat er genoeg onzekerheid in het leven is dat je daar niet te veel op moet vastbinden.’

Wat heeft veel van jouw aanpassingsvermogen gevraagd?
‘Zo heb ik er eigenlijk nooit naar gekeken. Maar kijk, wij waren allebei types die gewoon lekker vlot actie ondernamen, dingen deden. Nooit treuzelden. En op een gegeven moment kwam er een moment dan stond ik al klaar bij de voordeur. En Anja moest bij wijze van spreken nog haar schoenen aantrekken en veters strikken. Laat staan haar jas en handschoenen aandoen en een muts opzetten. Dus dat ging opeens allemaal in een heel ander tempo. Dus daar moet je geleidelijk aan gaan wennen. En rekening mee houden.’

Je hebt leren vertragen?
‘Ja, of vooruitdenken. Van oké, als wij zo laat ergens willen zijn, dan moeten we eerder vertrekken. Ja, ik heb een hekel aan te laat komen. Kijk, als ik weet dat ik er langer over doe, dan begin ik eerder.’

Wanneer zag je bewust symptomen? 
‘Dat gaat heel sluipend. Er was een moment, waarbij Anja met haar roeiboot was omgeslagen. We roeiden toen twee keer per week, en dat kan iedere roeier overkomen. Maar ze wist niet meer hoe ze in de boot moest klimmen. En als je er echt bij gaat stilstaan, welke handelingen je allemaal moet verrichten. Ja, het zijn er velen. Dan moet je heel veel dingen tegelijk gaan doen of in relatief korte tijd. En dat lukte Anja niet. En ik zat in mijn bootje ernaast en ik zat tegen haar te schreeuwen, doe nou dit, doe nou dat. Maar het kwam gewoon niet binnen. Nou, op dat moment denk je; waarom gaat het zo moeizaam?’

Hoe is het leven nu georganiseerd?
‘Anja gaat nu één keer in de week naar de dagbesteding bij Topaz. Sinds kort. Maar al jarenlang heeft ze fysio-ondersteuning en logopedie-ondersteuning. Allemaal in ons eigen dorp.  De hoofdbehandelaar werkt bij Topaz. Maar onze behandelaar hier in het dorp, die voert het dan uit en heeft contact met de behandelaar bij Topaz. Dat scheelt veel reistijd.’

Als het moet, kan Anja daar alleen heen. Stephan gaat meestal mee, maar Anja heeft een aangepaste fiets. ‘Een driewielfiets en daarmee kan ze zich als het moet redden in het dorp en omgeving.’
Verder wordt er door de hulp schoongemaakt. Anja en Stephan wonen inmiddels gelijkvloers. Er is een douchestoel, speciale drinkbekers, aangepast bestek en verhoogd toilet. 

‘Dat soort dingen, daar zijn we ook voortdurend mee bezig. Nu moet er een aangepaste stoel komen voor Anja. Ze gaat al jaren naar een zorgboerderij. Paarden borstelen, eieren rapen. Al mag dat laatste niet meer, want... Ja, er breekt wel iets te vaak een ei. Maar eieren sorteren mag nog wel. Dat is fantastisch.’
Ook Covid heeft een handje geholpen. Stephan werkt nu veel thuis en Anja kijkt dan vaak gewoon mee. Collega’s weten ervan en zijn het gewend.  

Wat wil je mensen meegeven?
‘Dat het bijzonder is dat Anja nog steeds thuiswoont. En hoe we dat hebben georganiseerd. Welke stappen we hebben ondernomen. En wat we hebben beleefd. Ik hoop dat mensen daar dan wat inspiratie uit kunnen opdoen.’

‘Bijvoorbeeld over onze ervaring met het krijgen van een aangepaste fiets. We zijn zelf heel actief opzoek gegaan bij verschillende leveranciers. Wat is er mogelijk? Erop gefietst. Een bevriend ergotherapeut heeft ook geholpen om aandachtspunten mee te nemen in het lijstje. Dus toen wij, wederom bij de gemeente aanklopten met al ons voorwerk, konden we heel gericht om een bepaald type fiets vragen. Al het huiswerk was al gedaan eigenlijk. We konden de vergelijkingen laten zien van merken en modellen. Compleet met een offerte erbij. De zorgleverancier hield zich enorm strak aan regels. En kwam met een standaardmodel. Maar we wisten al dat ie niet voldeed. En ook waarom. Het vraagt dus om goed beslagen ten ijs te komen, en rustig uit te blijven leggen waarom dit specifieke model nodig is. Ook al staat die niet op het voorkeurslijstje van de leverancier. Dat vergt ook doorzettingsvermogen.’

Netwerk
‘We hebben goede vrienden om ons heen. En buren. Dus, waar nodig, kunnen we hulp vragen.  Wat in deze fase heel erg prettig is, Anja gaat één keer in de maand, twee dagen bij vrienden logeren. Dat is voor Anja prettig, dat is voor mij prettig.’
‘Ja. En voor die vrienden ook he vult Anja aan.’ ‘Ja antwoordt Stephan. Ja, en voor die vrienden ook ja. Op deze manier kunnen wij dit allemaal nog regelen, dat we nog steeds met z'n tweeën thuiswonen.’

Hoe zien jullie vakanties er nu uit?
‘Eh... vroeger zou ik zeggen gezapig. We gaan nu een weekje naar Terschelling bijvoorbeeld. Dan huren we daar een huisje.  Dan nemen we onze fietsen mee. Anja's driewielfiets kunnen we meenemen. En dan gaan we daar een beetje fietsen, van strandtent naar strandtent, de cranberry cheesecakes testen.’