Expertisecentra Huntington | ‘We komen graag in contact met de regio Utrecht’

Het Nederlandse expertisenetwerk voor de ziekte van Huntington telt zeven verpleeg- en behandellocaties. Wie Huntingtonzorg nodig heeft, is in de Trijn-regio aangewezen op Huntington-expertisecentra in andere regio’s, zoals Amstelring in Amsterdam en Topaz in Katwijk. 

Op de locatie van zorgaanbieder Amstelring in Amsterdam is Jeroen de Dijcker projectleider en collega Jeltje Bunt is manager van het expertisecentrum. Bij Topaz in Katwijk is Nienke Korevaar projectleider. De drie vertellen over hun Huntington-expertisecentrum. Topaz en Amstelring maken beide onderdeel uit van het Huntington Kennisnetwerk Nederland (HKKN), dat vrij toegankelijk is voor iedereen.

Jeroen: “Stads en huiselijk is vooral wat onze locatie karakteriseert. Iedereen heeft een eigen kamer en er is een gezamenlijke huiskamer. Wij hebben in onze locatie plaats voor 24 mensen met de ziekte van Huntington. En daarnaast hebben wij een gespecialiseerde polikliniek. Daar kunnen wij iedereen met deze ziekte helpen. Momenteel hebben wij in totaal ongeveer 80 mensen met de ziekte van Huntington in zorg. De gemiddelde leeftijd ligt tussen de 45 en 51, maar kan variëren van 20 tot 80 jaar.”

Jeltje: “Onze woonzorglocatie is specifiek ingericht voor mensen met Huntington. Zo zorgen we ervoor dat mensen niet overprikkeld raken en veel ruimte hebben om te bewegen. Veel aandacht gaat uit naar gedrag, begeleiding en dagbesteding. Onze zorgprofessionals zijn specifiek geschoold. Het behandelteam bestaat onder anderen uit verzorgers, verpleegkundigen, een specialist ouderengeneeskunde, psycholoog, fysiotherapeut, vaktherapeuten en maatschappelijk werkers. Op consultbasis betrekken we psychiaters en neurologen.”

Nienke: “Vlakbij de duinen heeft Topaz 78 cliënten, 25 op de dagbehandeling en 110 op de polikliniek. Topaz heeft een lange historie met de ziekte van Huntington, dat gaat al zeker 50 jaar terug. Als doelgroepenexpertisecentrum (DEC) hebben we extra verantwoordelijkheden, zoals de gespecialiseerde gedragsafdeling met last resort-functie. Ook faciliteren we promotie- en andere onderzoeken.”

Lees hier het hele artikel op de website van Trijn (de regionale samenwerkingsorganisatie (RSO) voor alle zorg- en welzijnsorganisaties in de regio Utrecht – Amersfoort): Expertisecentra Huntington | ‘We komen graag in contact met de regio Utrecht’ - RSO Trijn