U bent hier

Advanced HD: Wat speelt er bij patiënten met de ziekte van Huntington in de laatste levensfase?

Like  0

Er is weinig bekend over mensen in de laatste fase van de ziekte van Huntington. Het meeste wetenschappelijke onderzoek wordt gedaan naar mensen die gendrager zijn, de diagnose net hebben gekregen of meer beginnende symptomen hebben.

Bijdragen aan kennis over de ziekte

Patiënten wonen in latere fasen van de ziekte meestal in een verpleeghuis. Vanwege een slechtere lichamelijke conditie, cognitieve problemen en doordat de communicatie moeizamer verloopt is het lastiger voor ze om deel te nemen aan onderzoek. Met het onderzoek proberen we hier rekening mee te houden. Zo kunnen patiënten hun antwoord aanwijzen op een antwoordblad en spreek ik patiënten ongeveer een kwartier per keer, zodat het niet te belastend is. Bij een deel van de bewoners is het niet meer mogelijk om vragen aan de patiënt zelf te stellen, dan maken we alleen gebruik van observatielijsten.

Ik merk dat patiënten graag meewerken aan het onderzoek omdat ze willen bijdragen aan kennis over de ziekte. Ik vind het onderzoek doen met deze doelgroep ontzettend interessant. Je hebt te maken met verschillende personen en uitingen van de ziekte, waardoor het heel divers is. En ik wil natuurlijk graag wat voor patiënten betekenen! Ik hoop dat we hiermee meer zicht krijgen op de problemen en behoeften van Huntington-patiënten in de laatste fase, zodat de zorg daar nog beter op kan worden afgestemd.

Functioneren, kwaliteit van leven en zorg

Het onderzoek bestaat uit verschillende deelonderzoeken waarmee we verschillende vragen willen beantwoorden. Het overkoepelende doel is om het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington in kaart te brengen. In het verpleeghuis proberen we inzicht te krijgen in het functioneren en de kwaliteit van leven van patiënten. Functioneren vatten we daarbij breed op: lichamelijk, cognitief en psychisch. We vragen patiënten hoe zij hun kwaliteit van leven zelf ervaren, door ze te laten beoordelen hoe tevreden ze zijn over bepaalde aspecten van hun leven. We willen weten waardoor die tevredenheid wordt beïnvloed. Hangt dat bijvoorbeeld samen met het functioneren in het algemeen? Op dit moment zijn we in verpleeghuizen data aan het verzamelen. Dat duurt nog ongeveer een halfjaar, we verwachten uiteindelijk de gegevens van zo’n 160 patiënten te hebben. In totaal wonen er in Nederland zo’n 250 patiënten op een gespecialiseerde Huntington-afdeling in het verpleeghuis, dus hiermee krijgen we een goed beeld.

Daarnaast houden we interviews met patiënten die zelfstandig wonen maar naar de polikliniek of dagbehandeling van een verpleeghuis gaan. En we spreken specialisten ouderengeneeskunde in verpleeghuizen met een gespecialiseerde Huntington-afdeling, om erachter te komen hoe de zorg wordt vormgegeven. We zijn nu ongeveer drie jaar bezig met het onderzoek en het project zal nog zo’n twee jaar duren.

Toekomstbeeld

In de gesprekken met patiënten die zelfstandig wonen probeer ik te achterhalen hoe zij denken over de toekomst en het einde van hun leven, en of dat met de tijd verandert. Denken patiënten weleens na over hun toekomst? Bespreken ze dat dan ook met iemand? En gaat iemand bijvoorbeeld meer nadenken over de toekomst als hij meer last krijgt van slikproblemen? Wat is de rol van het opgroeien met een ouder die zelf ook ziek is geweest? Hoe denken patiënten bijvoorbeeld over sondevoeding als ze dat ook bij hun ouder hebben gezien? Op deze manier willen we uitzoeken welke aspecten een rol spelen in iemands toekomstbeeld.

Handvatten bieden

Ik hoor regelmatig van patiënten en naasten dat ze het lastig vinden dat er geen touw vast te knopen is aan de ziekte. Onder andere die onzekerheid maakt het heel moeilijk om ermee om te gaan: je weet niet wat je te wachten staat. Ik hoop vooral dat we met dit onderzoek een beter beeld krijgen van wat er speelt bij deze specifieke groep waarover nog maar zo weinig bekend is. Hopelijk kunnen we met ons onderzoek patiënten, naasten, maar ook behandelaren meer handvatten en inzichten bieden. Daarnaast hopen we op aanknopingspunten voor vervolgonderzoek over deze tot nu toe onbekende laatste levensfase van de ziekte van Huntington.