U bent hier

9e HNN bijeenkomst: Hurry Up and Wait

Door: HuntingtonNet op 
Like  0

Er hebben zich veel mensen aangemeld voor de 9e HNN Bijeenkomst. Zó veel, dat het programma is verplaatst van Topaz Overduin naar de nabijgelegen Ichtuskerk. Hetzelfde gebeurde 22 jaar geleden, toen in deze kerk de opening van de eerste Huntington-afdeling in Nederland werd gevierd, vertelt Suzanne Brink bij de opening van de bijeenkomst. Brink is sinds eind 2018 domeinmanager specialistische langdurige zorg bij Topaz. ‘Ik ben erg onder de indruk van dit netwerk’, vertelt ze. ‘Het staat in Nederland. We leren van elkaar en inspireren elkaar. Daar is deze dag ook voor bedoeld.’

Jimmy Pollard

Vandaag is de Amerikaanse schrijver Jimmy Pollard verantwoordelijk voor een groot deel van die inspiratie. Pollard schreef het boek ‘Hurry Up and Wait’, een gids voor het omgaan met mensen met de ziekte van Huntington dat bij veel professionals in de kast staat. ‘Het is een eer om hier te zijn’, vertelt Pollard. ‘Nederland is een wereldwijde leider als het gaat om verpleeghuiszorg.’

In zijn boek en in zijn presentatie staat de vraag hoe mensen met de ziekte van Huntington het leven van dag tot dag ervaren centraal. In 1,5 uur zet hij 5 karakteristieken van denken met de ziekte van Huntington uiteen: langzamer denken, herkennen is makkelijker dan herinneren, focussen is moeilijk, plannen is moeilijk en mensen met de ziekte van Huntington kunnen niet wachten. ‘Mijn doel is niet om jullie te vertellen wat jullie al weten,’ legt hij uit, ‘maar om jullie te helpen het in een nieuw licht te zien.’

Langzamer denken

Omdat Huntington-patiënten minder goedwerkende neuronen hebben, verwerken ze informatie langzamer. Met voorbeelden laat Pollard het publiek zich verplaatsen in iemand met de ziekte. ‘Gemiddeld schrijven we 90 tot 180 letters per minuut. Dat betekent dat je het vloeiend kan. We gaan dat proberen met 6 letters per minuut.’ Na 2 minuten vraagt hij: ‘Wil je blijven doorgaan? Nee! Het is vervelend en frustrerend en kost veel concentratie. Het voelt niet goed als je voorheen vloeiend was.’

Voor Huntington-patiënten betekent langzamer denken dat dingen die vroeger automatisch gingen nu met aandacht gedaan moeten worden. ‘Je autopiloot werkt niet meer. En soms gaan dingen zó langzaam dat je het niet meer wilt doen of proberen.’

Dit langzame denken zien we vooral terug in gesprekken met Huntington-patiënten. Gesprekken hebben een ritme, legt Pollard uit. ‘Als je langzamer denkt, verandert dat ritme. Als jij degene bent die sneller denkt, voelt het daardoor alsof je moet vertragen. Maar als je langzamer denkt, voelt het alsof de reacties je om je hoofd vliegen.’ Pollard vertelt over een cliënt die hij had: Tony. ‘Ik had een gesprek met Tony over zijn dochter. Het was een prettig gesprek, maar ik merkte dat ik hem irriteerde. We begonnen steeds tegelijkertijd te praten. Op den duur zei hij: ‘Don’t set my ticker back’ – draai mijn klok niet terug. Sommige mensen hebben de behoefte om stiltes te vullen met woorden. Dat onderbreekt het langzame verwerkingsproces van iemand met de ziekte van Huntington, en draait zo de klok terug. Ze moeten opnieuw beginnen met het verwerken van informatie. Daarom is het belangrijk om te wachten.’

Herkennen is makkelijker dan herinneren

De tweede eigenschap van Huntington-patiënten waar Pollard op ingaat, is de moeite die ze hebben om dingen te herinneren. Herinnering en herkenning zijn twee verschillende onderdelen van het geheugen, legt hij uit. ‘Ze voelen anders. Herkenning voelt als opluchting. Herinnering kost meer moeite.’ Hij illustreert dit door de zaal te vragen een euro te tekenen uit het geheugen, wat de meesten niet goed lukt.

‘Stel je voor dat je bij elke vraag die je moet beantwoorden dat extra beetje moeite moet doen dat je ook doet als je uit je geheugen een euro tekent. Hoe je vragen stelt aan iemand met de ziekte van Huntington is belangrijk. Probeer eerst een open vraag te stellen en wacht dan op antwoord. Komt er geen antwoord, stel dan een meerkeuzevraag en wacht opnieuw.’

Focussen is moeilijk

Ook focussen is lastig voor mensen met de ziekte van Huntington. Pollard illustreert dit met de Stroop-taak, waarbij een vrijwilliger de kleuren van woorden op het scherm moet benoemen. ‘Als je zoiets probeert heb je in je hoofd een stem die je coacht en zegt: kijk alleen naar de kleur, niet naar het woord. Bij mensen met de ziekte van Huntington mist die coach. Dat voelt frustrerend en verwarrend. We kunnen hen helpen door de tijd te geven, afleidingen te minimaliseren en één ding tegelijk te doen. Dat is voor de hand liggend en simpel, maar helpt absoluut.’

Moeite met organiseren en plannen

Door een vrijwilliger geblinddoekt door de zaal te laten lopen, wil Pollard laten zien hoe lastig het is voor mensen met de ziekte van Huntington om bewegingen, maar ook gedachten te plannen. De geblinddoekte vrijwilliger vertelt dat hij zich de plattegrond van de ruimte voor ogen probeerde te halen en bewoog stap voor stap door de ruimte. ‘Dat lukt mensen met de ziekte van Huntington niet’, legt Pollard uit. ‘Zelfs de meest eenvoudige dingen worden moeilijk als je vermogen om te plannen is aangetast.’

Can’t wait!

Een van de bekendste eigenschappen van mensen met de ziekte van Huntington is dat ze niet kunnen wachten. Pollard: ‘Als een Huntington-patiënt iets wil, dan wil hij het nu. Dat komt door een gebrek aan remming. Een voorbeeld: ik was naar de kapper geweest. Een van mijn patiënten zei dat het er goed uit zag. Toen ik doorliep riep ze: “Je ziet er natuurlijk wel dikker uit nu!”’

Deze vijf eigenschappen dragen ook bij aan symptomen van de ziekte, legt Pollard uit. Huntington-patiënten hebben een nauwe focus op wat er nu gebeurt, zijn apathisch of prikkelbaar. Hij linkt dit aan vecht- en vluchtreacties die mensen evolutionair gezien op stress hebben. Apathie is een vluchtreactie, prikkelbaarheid een vechtreactie. ‘We kunnen alleen speculeren hoe het voelt voor onze cliënten’, rondt Pollard af. ‘Verlichting vinden van de voortdurende worsteling met deze eigenschappen is de belangrijkste uitdaging in het leven met de ziekte van Huntington.’

Blogs op Huntingtonnet

Na de lunch worden in een korte update de nieuwe mogelijkheden van www.huntingtonnet.nl uitgelegd. Om beter informatie met elkaar te kunnen uitwisselen, kunnen leden van de website nu groepen aanmaken. Hierin kunnen ze documenten en artikelen delen met collega’s in heel het land. Daarnaast is er een nieuwe mogelijkheid om zelf blogs op de homepagina van de site te publiceren. Vragen en opmerkingen over de website kunnen opgestuurd worden aan info@huntingtonnet.nl.

Intramuraal zorgprogramma

De middag is gereserveerd voor vakgroepbijeenkomsten. Maar voordat het zover is rondt Suzanne Brink het programma af met een oproep aan alle aanwezige zorginstellingen om het intramurale zorgprogramma dat de kerngroep van het Huntington Netwerk Nederland heeft opgesteld te bespreken. ‘In het voorjaar van 2020 willen we het vaststellen en willen we dat iedereen het gebruikt. Tot dan is er tijd om er kritisch naar te kijken.’

Bekijk hier de Powerpoint-presentatie van Jimmy Pollard

afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet