Huntington congres Wenen

Van 14 tm 16 september vindt in Wenen (Oostenrijk) het congres van European Huntington´s Disease Network (EHDN) plaats. Dit is een 2-jaarlijkse bijeenkomst voor iedereen die zich bezig houdt met het bevorderen van onderzoek naar de ziekte van Huntington of het verbeteren van de zorg voor personen met deze aandoening. Het is wereldwijd een van grootste bijeenkomsten met Huntington als thema.

Huntington is een erfelijke progressieve neurologische aandoening waarbij een combinatie van symptomen zich voordoet. Naast ongecontroleerde bewegingen van het lichaam komen stemmingsstoornissen veelvuldig voor. Denk hierbij aan depressie, apathie, angst, prikkelbaarheid, woede uitbarstingen, dwanggedachten en –handelingen, impulsiviteit en sociaal terugtrekken. Er is op dit moment nog geen medicijn dat de ziekte kan vertragen of genezen.

Als zorgverlener op Kenniscentrum Landrijt van Archipelzorggroep in Eindhoven draag ik zorg voor cliënten met deze complexe aandoening. Ik sta hen bij in hun dagelijkse bezigheden. Bij de een stuur ik aan en bied begeleiding. Bij de ander begrens ik en neem ik over. Soms is het meebewegen binnen een vaste structuur. Elke cliënt zit in een andere fase van de ziekte en heeft daardoor zijn eigen wensen en behoeften. Kortom een zeer interessante werkplek met veel uitdaging. Om meer kennis op te doen en ervaringen te delen, bezoek ik momenteel het EHDN congres in Wenen en zal ik de komende dagen mijn ervaringen met jullie delen.

Dag 1
Optimistisch, maar realistisch

In de grote zaal van het congrescentrum verzamelt zich een bont gezelschap van wetenschappers, onderzoekers, zorgverleners, behandelaars, familie en ervaringsdeskundigen uit zo´n 47 landen. De eerste sprekers hebben gesproken en het congres is officieel geopend. Wat meteen opvalt, is een sterke verbondenheid met elkaar, een gevoel deel uit te maken van de ´community´ en een gezamenlijk doel na te streven. Iedereen hier draagt zijn steentje bij aan een onderzoek of het verbeteren van de zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington. Er wordt meteen ook een belangrijk aandachtspunt benoemd: hoe vind je toenadering tussen de taal van de wetenschap en de dagelijkse praktijk? Geneticus Peter Harper maakt hierbij een mooie anekdote: ´Soms waren we in het laboratorium zo ingezoomd op de DNA-structuren, totdat iemand van het team zich afvroeg ´welke ziekte waren we deze week ook alweer aan het onderzoeken?´.

Veel van wat op het programma van EHDN staat heeft een sterk wetenschappelijk karakter. Vaktaal voert de boventoon bij presentaties over genetisch onderzoek. Onmisbaar natuurlijk in de zoektocht naar een behandeling, maar omdat ik deze taal niet goed spreek, gaat mijn aandacht in eerste instantie uit naar de lezingen en workshops die in verband staan met de voor mij dagelijkse praktijk.

Hoop

Afgelopen december werd de ´Huntington community´ blij verrast met het bericht dat er een mogelijke doorbraak is in het onderzoek naar een behandeling van de ziekte. Na 1872 toen George Huntington als eerste de ziekte beschreef en 1993 toen het Huntington-gen werd aangetoond, was dit een nieuw markeerpunt in de strijd tegen Huntington. Tijdens de openingssessie van het congres wordt meerdere malen het woord ´hoop´ genoemd. Hoop op een echte doorbraak. Daarbij wordt direct de kanttekening gemaakt dat er nog veel stappen te gaan zijn voordat er echt een behandeling beschikbaar is. En bij al die stappen kan het alsnog mis gaan.

Aangrijpend is het verhaal van Astri Arnesen. Zij is de voorzitter van de European Huntington Association en drager van het gen. Ze geeft aan dat onderzoek niet alleen over het medicijn moet gaan, maar zeker ook om leven met Huntington leefbaar te maken. Astri vertelt geëmotioneerd hoe zij en haar familie al vanaf de jaren tachtig te horen krijgen dat er een medicijn op komst is. Over vijf jaar? Over tien jaar? Wie zal het zeggen? Inmiddels zijn een oudere broer en zus van haar beetgenomen door de ziekte van Huntington. Er is geen ontkomen aan. En toch koestert zij nog de hoop op een echte doorbraak. ´Die hoop heb ik nodig om met alle tegenslagen om te kunnen gaan´, aldus Astri.

Apathie

De lezing van de Amerikaanse Karen Anderson (Professor Neurologie en Psychiatrie) over apathie bij Huntington patiënten vond ik zeer interessant. Apathie is een veelvoorkomende gedragsstoornis bij deze doelgroep. Nagenoeg alle cliënten op de Huntington-afdeling waar ik werk vertonen in meer of mindere mate een vorm van apathie. Het is vaak erg lastig om hen te motiveren om tot actie te komen. Anderson kaartte in het kort aan dat apathie vaak verward wordt met een depressie, maar dat dit niet hetzelfde is. Iemand die apathisch is, hoeft zich niet negatief te voelen. De invloed van omgevingsfactoren zijn een vaak onderschatte factor bij apathisch gedrag. Zo kunnen bijvoorbeeld honger, frustratie, te weinig slaap en de omgevingstemperatuur een negatief effect hebben. Ook de bijwerking van bepaalde antidepressiva medicatie kan apathie vergroten, aldus Anderson.

Preview

De eerste dag van het EHDN congres zit er op. Het was inspirerend en leerzaam. Morgen zal ik o.a. verslag uitbrengen van de ontbijt-sessie ´Schuldgevoel en Huntington´ en een aantal Poster projecten uitlichten.

Meer info:

http://www.ehdn.org/

www.archipelzorggroep.nl

www.huntingtonnet.nl