Kan muziektherapie de kwaliteit van leven verbeteren?

Welke effecten heeft muziektherapie op mensen met de ziekte van Huntington? Dat was de vraag waarop ik met mijn promotieonderzoek antwoord wilde krijgen. Meer dan tien jaar geleden kwam ik als muziektherapeut voor het eerst in aanraking met mensen met de ziekte van Huntington. Ik zag met eigen ogen hoe goed muziektherapie bij verschillende mensen werkte. Maar er was nog nooit eerder onderzoek gedaan naar muziektherapie bij Huntington. Vanuit een passie voor het beroep, maar ook voor deze mensen waarvan ik de laatste levensfase zo mooi mogelijk wilde maken, ben ik aan mijn onderzoek begonnen.

Hersengebieden activeren

Neurowetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat muziek in de breedste zin van het woord (melodie, ritme, puls) bepaalde hersengebieden activeert. Huntington is een neurologische aandoening, dus het heeft alles met het brein te maken. Met die wetenschap kun je muziek gebruiken om de delen van het brein die nog ongeschonden zijn te activeren, of om andere neurale netwerken te activeren. Belangrijk daarbij is dat we bij muziektherapie niet naar de onvermogens van de cliënt kijken, maar juist naar datgene wat hij of zij nog wél in kan zetten. Dat is wat muziek zo krachtig maakt.

Muziektherapie en activiteitenbegeleiding

Voor mijn hoofdonderzoek heb ik 63 cliënten gevolgd. De ene helft kreeg muziektherapie, de andere helft activiteitenbegeleiding. Op gezette tijden hebben we gemeten en gekeken of muziek andere effecten had dan de activiteitenbegeleiding. Daarbij keken we vooral naar verbetering van communicatieve en expressieve vaardigheden. Verondersteld wordt dat als mensen zich beter uit kunnen drukken, hun gedrag zal veranderen hetgeen kan leiden tot verbetering van de kwaliteit van leven. Het was niet onze bedoeling om activiteitenbegeleiding tegen de meetlat van muziek te leggen - het een is niet beter dan het ander. Hoe goed muziektherapie werkt, hangt er bijvoorbeeld ook vanaf of een cliënt iets met muziek heeft. We wilden alleen kijken of muziek effect had.

Kwantitatief en kwalitatief

Als je puur naar de cijfertjes van de verschillende groepen keek, dan scoorde de muziekgroep niet hoger dan de controlegroep. Maar wanneer je naar de kwalitatieve resultaten keek, en aan mensen op de zorgvloer vroeg of zij een verbetering zagen, dan kwam het verschil wél duidelijk naar voren. Mensen in de muziekgroep konden zich beter uitdrukken na de muziektherapie. Dat is vrij subjectief, maar je kunt wel stellen dat het kwalitatief overduidelijk was.

Dat zulke resultaten niet terug te zien zijn in de cijfers, is een bekend verschijnsel. Zeker wanneer het gaat om een complexe interventie zoals muziektherapie, en een complexe ziekte zoals Huntington. Juist in dat soort situaties is het moeilijk om verandering in cijfers uit te drukken. Terwijl mensen op de werkvloer en de familie om de cliënten heen wel observeren dat het beter gaat.

Wij zijn er daarom toch heilig van overtuigd dat muziek aanzet tot betere communicatie, maar dat is nog niet in cijfers uit te drukken. Mogelijk heeft dat ook te maken met de bestaande meetinstrumenten om bijvoorbeeld kwaliteit van leven en communicatieve vaardigheden te meten. Die zijn veelal niet gevoelig genoeg voor mensen met de ziekte van Huntington en voor de uiterst sensitieve veranderingen tijdens de muziektherapie.

Andere meetinstrumenten

Een van mijn vervolgonderzoeksvoorstellen was daarom dat er gekeken moet worden naar andere meetinstrumenten dan die wij hebben gebruikt, om meer te leren over wat muziektherapie kan betekenen voor Huntington-cliënten. Instrumenten die gevoeliger zijn voor de complexe problematiek van Huntington. Ik was van plan om dat vervolgonderzoek zelf vorm te geven, maar er kwam iets anders op mijn pad. Voordat ik me in de ziekte van Huntington ging verdiepen, heb ik me vooral beziggehouden met psychotrauma. En op dat gebied ben ik nu ook weer aan de slag gegaan. Voor mijzelf staat het vervolgonderzoek bij Huntington daardoor even in de koelkast, maar dat betekent niet dat ik volledig buiten beeld ben. Als er iemand anders opstaat om dit onderzoek op te pakken, ben ik de eerste die dat toejuicht en wil ik het heel graag begeleiden.

Schreeuw het van de daken

Muziektherapie is een niche, maar met mijn promotietraject heb ik hopelijk wat bewustwording gebracht en voor bekendheid gezorgd. Ik heb mijn promotieonderzoek in januari 2018 verdedigd, maar geef nog steeds veel presentaties en ga vaak naar congressen om het onderzoek te delen. Je kunt overal over schrijven, maar het laten zien is volgens mij het allerbelangrijkste. We kunnen de ziekte nog niet genezen, maar we kunnen wel proberen het stukje leven dat nog over is zo aangenaam mogelijk te maken. En als muziek daaraan bij kan dragen, dan moeten we dat volgens mij van de daken schreeuwen.