U bent hier

Huntington congres Wenen (deel 2)

Like  3

 

Van 14 tm 16 september vindt in Wenen (Oostenrijk) het congres van European Huntington´s Disease Network (EHDN) plaats. Dit is een 2-jaarlijkse bijeenkomst voor iedereen die zich bezig houdt met het bevorderen van onderzoek naar de ziekte van Huntington of het verbeteren van de zorg voor personen met deze aandoening. Het is wereldwijd een van grootste bijeenkomsten met Huntington als thema.

Dag 2

Familie

Vanochtend heb ik deelgenomen aan een ontbijt-sessie met als thema ´Schuldgevoel en Huntington´. Ondanks het vroege tijdstip vult de zaal zich gestaag met deelnemers. Terwijl de deelnemers koffie en croissants tot zich nemen, starten Marina Pavlou en Andri Anastasiou uit Cyprus hun lezing. Zij interviewden familieleden uit twee Cypriotische families waarin de ziekte van Huntington voorkomt. De focus lag op de emoties die de afzonderlijke familieleden voelden tijdens het hele proces rondom het genetisch testen en de positieve of negatieve uitkomst hiervan. Uit het onderzoek blijkt dat als er iets verandert bij één familielid, dit de hele familie aantast. Dit gaat zelfs zo ver dat niet aangedane familieleden een enorm schuldgevoel kunnen ervaren, omdat zij geen drager zijn van het Huntington-gen. De zogenaamde ´overleverschuld´.

In een van de onderzochte families namen de dochters alle zorg voor de zieke moeder op zich nadat de vader zich terugtrok uit het zorgproces. De dochters informeerden hun vader opzettelijk niet over hun eigen status en die van hun broertje. Zij waren van mening dat hun vader emotioneel niet opgewassen was om met dit nieuws om te gaan. Gevoelens van schuld en schaamte zijn veelvoorkomend bij families met het Huntington-gen. In de discussie na de lezing nemen ook een aantal dragers van het gen het woord. Zij benoemen allemaal dat het o zo belangrijk is om de ziekte bespreekbaar te maken: ´Talk, talk, talk.´ Het is bemoedigend om te zien dat dat hier op dit congres in ieder geval zeker gebeurt.

Bij de plenaire sessie is ´familie´ ook een rode draad in het verhaal dat gedeeld wordt door een zoon met Huntington en zijn moeder, die de ziekte niet heeft. Een jeugd vol schaamte, misbruik, verslaving en schuldgevoel heeft uiteindelijk geleid tot een positieve krachtige verbinding tussen moeder en zoon. Ook zij geven aan dat praten over de ziekte en hulp zoeken uiteindelijk het meest waardevolle is.

Agitatie

In de middag praat Professor Karen Andersen over agitatie en agressie bij Huntington- cliënten. Ik kan me goed inleven in dit onderwerp, omdat ik er vaak mee te maken heb op de afdeling waar ik werk. Andersen benoemt, net als gisteren bij haar lezing over apathie, dat omgevingsfactoren van grote invloed kunnen zijn. Iemand die bijvoorbeeld honger heeft of slecht heeft geslapen, kan extra vatbaar zijn voor agitatie. Ze toont een onderzoek dat dieper ingaat op het behandelen van agitatie met medicatie en waarschuwt voor het gevaar van polymedicatie. Andersen pleit er voor zo veel mogelijk vaste gezichten te verzamelen rondom een Huntington-cliënt. Zij zijn namelijk in staat om sneller kleine voortekenen van agitatie te signaleren. Dit laatste juich ik van harte toe. Ik ervaar in het dagelijkse werk met Huntington-cliënten dat herkenbaarheid enorm belangrijk is. Van de ene kant is het nuttig als ik de cliënt door en door ken om zo de best mogelijke zorg te bieden. En van de andere kant is de cliënt gebaat bij voorspelbaarheid en herkenbare gezichten die een gevoel van veiligheid bieden.

 Morgen laatste dag

Het was een mooie dag vandaag met veel persoonlijke verhalen en nuttige informatie. Ik kijk uit naar morgen, naar de ontbijt-sessie over ´Palliatieve zorg bij Huntington´ en de bekendmaking van de winnaar van het Posterproject. Lees hier morgenavond meer over in het laatste deel van mijn verslag van het EHDN congres in Wenen.

 

Meer info:

http://www.ehdn.org/

www.archipelzorggroep.nl

www.huntingtonnet.nl