U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Op 9 november vond het Dutch Huntington Disease Research Network symposium (DHDRN) plaats. Het symposium bracht onderzoekers die zich bezighouden met Huntington vanuit de hele wereld samen. In het ochtendprogramma stonden de oorzaken en mechanismen van Huntington centraal. Het middagprogramma stond in het teken van therapie en klinische ontwikkelingen.
Like  0
afbeelding van Niels Reinders

Niels Reinders

De ziekte van Huntington leidt tot een enorme gedragsverandering: ontremming, slechtere beheersing van impulsen, problemen met plannen, apathie en een ontbrekend ziektebesef. Psycholoog Niels Reinders gaf hier samen met collega Henk Slingerland een presentatie over tijdens het HD Café van Atlant. In deze blog vertelt hij meer over hoe professionals, cliënten en naasten om kunnen gaan met veranderend gedrag.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Josine Engels van Topaz deed afgelopen jaar onderzoek naar gedrag, dagelijkse interactie en kwaliteit van leven bij de Ziekte van Huntington. Hiermee wilde Topaz in kaart brengen welke factoren de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden, welke invloed karakter- en gedragsverandering hebben en wat ondersteunende werkwijzen in de omgang met dit gedrag zijn. In oktober rondde ze het onderzoek af. Lees hieronder de conclusies van het onderzoek.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Bij de ZvH ontstaan denk- of cognitieve problemen doorgaans lang voordat de hersencellen afsterven. Als deze problemen echter vóór de celdood van de hersenen beginnen, wat zijn dan de oorzaken hiervan? HDBuzz schreef een artikel over een onderzoek naar de effecten van MS-medicijn fingolimod op patiënten met de ziekte van Huntington. Lees hier de korte samenvatting.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
In 2017 maakten Ionis en Roche bekend dat hun huntingtine-verlagende studie succesvol was (zie https://nl.hdbuzz.net/249 ): het medicijn lijkt veilig. De studie duurde drie maanden bij 46 patiënten; dat is te kort en een te klein aantal om te achterhalen of de behandeling enig effect had op de ZvH-symptomen. Op het EHDN-congres kondigden Ionis/Roche aan dat zij een vervolgstudie gingen doen om te bepalen of het medicijn de voortgang van de ZvH vertraagt onder de naam GENERATION-HD1. HD Buzz schreef er een artikel over (zie https://nl.hdbuzz.net/263 ). Een korte samenvatting is hieronder te lezen.
Like  0
afbeelding van Loes van Dusseldorp

Loes van Dusseldorp

Eten, drinken, ontlasting, religie en de dood: onderwerpen waar we het met cliënten vaak over hebben. Maar seksualiteit en intimiteit? Dat blijft lastig. Daarom zette Loes van Dusseldorp samen met...
Like  0
afbeelding van Marlies Brandt

Marlies Brandt

Dat Musical Attention Control Training (MACT) aandachtfuncties van patiënten met ziekten zoals MS, Parkinson en dementie kan verbeteren is al langer bekend. Maar het is nog niet duidelijk of MACT...
Like  0
afbeelding van Milou Jacobs

Milou Jacobs

Veel mensen zijn iedere dag afhankelijk van hun auto om van A naar B te komen. Hoe beïnvloedt de ziekte het rijgedrag van Huntington-patiënten en wanneer is het niet meer veilig om de weg op te gaan? Het is een onderwerp dat niet alleen patiënten, maar ook hun naasten bezighoudt. In een blog licht Milou Jacobs haar onderzoek hiernaar toe.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
14 t/m 16 september vond in Wenen het jaarlijkse congres van European Huntington´s Disease Network (EHDN) plaats. Dit tweejaarlijkse congres is wereldwijd een van de grootste bijeenkomsten voor Huntingtonprofesionals. We verzamelden 15 tweets over het congres om je een beeld te geven.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
14 t/m 16 september vond in Wenen het jaarlijkse congres van European Huntington´s Disease Network (EHDN) plaats. Dit tweejaarlijkse congres is wereldwijd een van de grootste bijeenkomsten voor Huntingtonprofesionals. Uit Nederland bezochten professionals het congres, hielden een lezing of een posterpresentatie. Lees hier een greep uit hun ervaringen op het congres.
Like  0

Pagina's