U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

Op donderdag 18 april is de eerste comfortroom voor mensen met de ziekte van Huntington geopend bij Atlantlocatie Heemhof in Apeldoorn. De comfortroom, of ontspanningsruimte, is een prettig ingerichte kamer die mensen met de ziekte van Huntington kunnen gebruiken als zij zich angstig, onrustig of boos voelen. Hier kunnen mensen tot rust komen en zich...

Like  0
afbeelding van Mayke Oosterloo

Mayke Oosterloo

“Dokter, ik wil euthanasie” “Dokter, als ik naar een verpleeghuis moet, dan wil ik euthanasie.” Een uitspraak die ik iedere week wel voorbij hoor komen op mijn Huntington spreekuur. Meestal...
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

Twee onafhankelijke onderzoeksgroepen publiceerden recentelijk resultaten waaruit blijkt dat een kleine genetische eigenaardigheid in het Huntington-gen impact heeft op de tijd wanneer de eerste ziektesymptomen tot uiting komen. De resultaten bieden voldoende handvatten voor vervolgonderzoek naar de afwijking.

In 1993 werd de gen-mutatie verantwoordelijk voor de ziekte van Huntington ontdekt. Genen met een zich...

Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

In een onderzoek uitgevoerd door Teva Pharmaceuticals, bekend als de LEGATO-HD studie, is geconcludeerd dat het middel Laquinimod niet helpt bij het tegengaan van motoriekproblemen als gevolg van Huntington. Het middel Laquinimod werkt temperend op het immuunsysteem, dat een verhoogde activiteit lijkt te hebben bij Huntington-patiënten. Het eerste doel van het onderzoek, het vertragen...

Like  0
afbeelding van Gert Binnendijk

Gert Binnendijk

Mag ik iemand tegen zijn wil vastzetten? Moet ik een cliënt een weekend naar huis laten gaan? Moet ik een cliënt eten aan blijven bieden? De zorg voor Huntingon-cliënten brengt...
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

HD Buzz ontving op 26 maart bericht over een wijziging in het ontwerp van Roche’s huntingtine-verlagende onderzoek - bekend als de GENERATION HD1-studie. De verandering in het onderzoeksontwerp komt als een verrassing, maar HD Buzz denkt dat het een goede zaak is. Wat is er precies gebeurd?

De Roche-aanpak van huntingtine-verlaging...

Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

Adjunct hoogleraar Patrick van der Wel van de RUG en onderzoeker aan de Universiteit Utrecht Stefan Rüdiger hebben beide een subsidie van 250.000 euro ontvangen van het Campagneteam Huntington voor wetenschappelijk onderzoek naar Huntington. Onderzoekers van het Prinses Maxima Centrum hebben eenzelfde bedrag ontvangen.

...

Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

Wat is de rol van neurologen tijdens de presymptomatische counselingsfase? In het LUMC worden mensen in deze fase standaard door een neuroloog gezien, in de andere ziekenhuizen niet. Het Maastricht Universitair Medisch Centrum wil weten of dit anders kan en of het nuttig is om dit anders te doen.

Door risicodragers, die zich hebben...

Like  1
afbeelding van Christine de Die

Christine de Die

Voor mensen die het risico dragen om de ziekte van Huntington te krijgen, is het besluit om wel of geen kinderen te krijgen ontzettend lastig. Want wat als je kind de ziekte krijgt? Klinisch geneticus Christine de Die-Smulders legt in deze blog uit voor welke dilemma’s Huntington-risicodragers en –cliënten met een kinderwens komen te staan en hoe preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) hen kan helpen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

HD Buzz zette de meest gestelde vragen op een rijtje aan Genentech / Roche over hun onderzoek. Genentech / Roche startte eind 2018 met de GENERATION-HD1-studie. Uit een eerdere studie bleek dat het medicijn veilig is voor mensen. Met dit fase 3-onderzoek wordt de effectiviteit van het middel getest. 660 mensen zullen maandelijks de...

Like  0

Pagina's