‘Zelfs slecht nieuws is beter dan onzekerheid’

Welke psychologische gevolgen heeft het als iemand te horen krijgt dat hij het Huntington-gen wel of niet draagt? Dit onderzocht dr. Aad Tibben in de jaren ’90 voor zijn promotietraject aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Als hoogleraar bekleedde hij in Leiden de zogenaamde Huntington-leerstoel, waar hij zich verder in dit vraagstuk verdiepte. Sinds 2017 is Tibben met emeritaat en heeft hij een psychotherapiepraktijk in Voorschoten. Hoe kijkt hij terug op zijn onderzoek naar de psychologische gevolgen van genetische testen bij erfelijke ziekten? En wat kunnen we nu nog van zijn onderzoek leren?

In 1977 begon ik als psycholoog bij verpleeghuis Overduin in Katwijk. Daar maakte ik voor het eerst kennis met de ziekte van Huntington. Overduin was destijds een verpleeghuis voor bejaarde psychiatrische en psychogeriatrische patiënten. Daar pasten mensen met Huntington eigenlijk niet goed tussen. Daarom besloten we een aparte voorziening voor hen te maken. Met mijn collega’s stond ik aan de wieg van deze afdeling, die in de jaren ’90 uiteindelijk is geopend.

Voorspellende tests

In die tijd kwamen ook de eerste berichten dat er voorspellende genetische testen zouden komen voor erfelijke ziekten die op latere leeftijd optreden. De test voor Huntington was de eerste die beschikbaar kwam. Maar wat zou dat betekenen voor Huntington-families? Wat doet het met mensen als ze het stempel krijgen dat ze de ziekte zullen krijgen?  Immers, je kunt niets aan de ziekte doen. In een Leids-Rotterdamse samenwerking werd een onderzoek opgestart om dit uit te zoeken. Een ontzettend interessant onderwerp voor een jonge psycholoog, dus toen ik werd gevraagd om dit onderzoek te gaan doen leek dat me een geweldige uitdaging. Ik sprak met mensen die de test ondergingen, begeleidde hen na de uitslag en liet hen vragenlijsten invullen. Zo deed ik als eenoog in het land der blinden enorm veel ervaring op met de impact van de genetische test voor Huntington en vele andere erfelijke ziekten. 

Niet zo eenduidig

Voor we aan ons onderzoek begonnen, hadden we het idee dat het dramatisch zou zijn voor mensen om het slechte nieuws te horen dat ze de ziekte zullen gaan krijgen. We dachten dat het zou kunnen leiden tot grote wanhoop, depressie of zelfs suïcide. En een goede uitslag zou natuurlijk een grote opluchting zijn: je kunt oud worden, relaties aangaan, en kinderen krijgen.

Maar toen we begonnen bleek al heel snel dat dat helemaal niet zo eenduidig was. Veel mensen die zo’n test doen zijn enorm bang om de ziekte te krijgen en hebben vaak al jarenlang onder die angst voor de toekomst geleden. Mensen vinden het heel moeilijk om met die onzekerheid te leven. Zelfs heel slecht nieuws is beter dan onzekerheid.

Harde klap, snel herstel

Over het algemeen zeiden mensen die slecht nieuws kregen dat het hen achteraf gezien eigenlijk meeviel. De klap is heel hard, maar na een paar weken zie je dat mensen ervan herstellen en de draad van het leven weer oppakken. Ze weten waar ze aan toe zijn en zijn nog niet ziek. Wat er in de toekomst gebeurt, zien ze dan wel weer. We zijn dan ook zelden psychiatrische problemen, suïcide of ernstige depressies tegengekomen bij die groep mensen. Het is wel zo dat er vaak problemen ontstaan naarmate de leeftijd dichterbij komt dat de ziekte naar verwachting tot uiting komt. Beschermende factoren zijn dan een goede relatie, fijn en inspirerend werk en begrip in de werkomgeving, en dierbare vriendschappen.

Een nieuwe identiteit

Maar over mensen die goed nieuws kregen verbaasden we ons. Voor hen was er even de opluchting dat ze niet ziek zouden worden. Maar als je je er jarenlang op hebt voorbereid dat je de ziekte krijgt en je leven daarnaar hebt gevormd, is het eigenlijk niet goed te verstouwen als het dan niet gebeurt. Mensen voelden niet de blijdschap en opluchting die je zou verwachten. Psychologisch is dat begrijpelijk. Je hebt de ziekte misschien bij je ouders gezien en kunt die onzekerheid niet naast je neerleggen. Als je dan ineens de ongelofelijke vrijheid krijgt om dat wel te doen, moet je een hele nieuwe identiteit opbouwen. Je hebt je al die jaren voor niets zo’n zorgen gemaakt. Mensen hebben vaak veel tijd nodig om zich aan die nieuwe identiteit aan te passen.

Survivor guilt

Binnen families kan het ook problemen opleveren als iemand goed nieuws krijgt. Je staat ineens buiten de belevingswereld van mensen die nog geen zekerheid hebben of die al weten dat ze de ziekte krijgen. Je doet niet meer mee aan die lotsverbondenheid. Dat geeft veel mensen een gevoel van ongemak, een vorm van survivor guilt.

Nieuwe families

Vroeger dachten we alle Huntington-families in Nederland wel te kennen. Maar nu blijkt dat de ziekte veel algemener in de bevolking voorkomt en ook kan ontwikkelen in families waar de ziekte tot voor kort niet voorkwam of herkend werd. Dat heeft te maken met de erfelijke oorzaak voor Huntington die in families soms sluimert en na enkele generaties pas tot de ziekte kan leiden. (1) Daardoor is er een nieuwe groep mensen die zich genetisch laat testen. Iemand die bijvoorbeeld een oom heeft bij wie de ziekte werd vastgesteld en met genetisch onderzoek werd bevestigd zonder dat er in de familie al eerder een patiënt voorkwam. Dan heb je geen jarenlange ervaring met de ziekte. Als je dan een goede uitslag krijgen, ben je echt opgelucht en blij omdat je nog geen identiteit rondom de ziekte hebt opgebouwd. Maar als je slecht nieuws krijgt kan je onbekendheid met de ziekte ook beschermend werken. Want het is nog niet goed voorstelbaar hoe het is om de ziekte te krijgen als je het niet van nabij hebt meegemaakt.

Openheid en kennis van zaken

Wat voor uitslag mensen ook krijgen, uit alle onderzoeken die we hebben gedaan bleek dat mensen er veel behoefte aan hebben dat er open en met kennis van zaken over gesproken wordt. Als het onderwerp wordt ontweken of afgedaan met clichés, vinden mensen dat heel naar.

Je ziet ook dat er relatief weinig aandacht en begeleiding is voor mensen die nog gezond zijn. Tijdens de test krijg je wel wat begeleiding, maar dat valt weg totdat je daadwerkelijk symptomen krijgt. Terwijl mensen die (nog) gezond zijn toch gebukt kunnen gaan onder hun genetische status. Zij kunnen daarbij ook hulp gebruiken, maar dat is vooralsnog een vrij onderbelicht terrein. Dat zagen we in het begin ook vaak bij mensen met een goede uitslag. Mensen begrepen niet dat iemand dan toch in een depressie terechtkwam. Daarom is die openheid belangrijk en zou het goed zijn als bijvoorbeeld in de GGZ ook meer kennis zou zijn over genetica en erfelijkheid.

Een sterk netwerk

Misschien moeten we ook bescheiden zijn, er zijn meer dan 30.000 erfelijke aandoeningen en je kunt niet verwachten dat een huisarts alles weet. Gelukkig zie je nu wel dat er in heel Nederland steeds meer kennis over Huntington is en mensen beter begeleid worden. Waar in de jaren ’80 en ’90 Overduin en Hullenoord in Apeldoorn de enige verpleeghuizen met ervaring met de ziekte van Huntington afwisten, zijn er nu steeds meer verpleeghuizen die een speciale afdeling hebben. Er is een enorm sterk netwerk van professionals die veel contact met elkaar hebben. Mensen die zich met Huntington bezighouden hebben er vaak zoveel affiniteit mee. Als je eenmaal iets met Huntington doet, blijf je er je leven lang mee verbonden.

(1) Voor verdere uitleg verwijs ik naar https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/erfelijkheid/