U bent hier

Veranderingen op het werk: burn-outklachten of Huntington-symptomen?

Like  0

Voor 65% van de Huntington-patiënten zijn de eerste merkbare veranderingen werk-gerelateerd. Vaak zijn dit klachten die lijken op een burn-out. Maar zijn dit wel echt burn-outklachten of zijn het vroege symptomen van de ziekte? En welke ziekteverschijnselen zijn verantwoordelijk voor de veranderingen op het werk? Op deze vragen hoop ik antwoord te kunnen geven met mijn promotieonderzoek HD-work, dat dit voorjaar is gestart.

Op de poli Neurologie van het LUMC horen wij meer dan eens dat mensen met de ziekte van Huntington burn-out en veranderingen op werk ervaren. Bij een burn-out hebben mensen vaak weinig energie, kunnen ze zich slecht concentreren en komen ze niet meer aan hun werk toe. We weten dat deze klachten ook bij mensen met de ziekte van Huntington geregeld voorkomen en dat 65% van de Huntington-patiënten aangeeft problemen te hebben met het functioneren op hun werk. Het zou kunnen zijn dat mensen met de ziekte van Huntington vatbaarder zijn voor burn-outachtige verschijnselen. Maar het zou ook zo kunnen zijn dat ze vroege cognitieve veranderingen ervaren: ze kunnen zich niet goed meer concentreren en hun aandacht slechter verdelen.

Genetische test

In eerste instantie komen mensen vaak op de poli voor een genetische test. Een familielid heeft de ziekte van Huntington en ze zijn benieuwd of ze het gen zelf ook dragen. Nadat ze zijn gediagnosticeerd, verliezen we die mensen een klein beetje uit het oog. Ze zijn nog niet ziek en komen pas weer bij ons terug op het moment dat ze lichamelijke, psychiatrische of cognitieve veranderingen ervaren.

Burn-outklachten of Huntington-symptomen

De eerste keer dat mensen bij ons terugkomen, laten ze meer dan eens weten dat ze helemaal vastlopen. Ze hebben ruzie thuis, problemen op het werk en hebben een burn-out waar ze niet meer uitkomen. Dan gaan bij ons de alarmbellen af. Een burn-out is wetenschappelijk moeilijk te definiëren. Daarnaast vragen we ons af of deze groep mensen wel met een burn-out te maken hebben of dat het vroege uitingen van de ziekte van Huntington zijn. Het kan bijvoorbeeld zijn dat je stress ervaart door minimale veranderingen in hoe snel je informatie kunt verwerken. Of dat je je slechter kunt concentreren door cognitieve veranderingen. We willen uitzoeken waar we in deze gevallen mee te maken hebben en hoe we mensen hierin beter kunnen ondersteunen.

Enroll

Dit onderzoek steken we breed in. Zo willen we er bijvoorbeeld achter komen of mensen met de ziekte van Huntington vaker dan gemiddeld burn-outklachten ervaren. En zijn die klachten echt burn-outs of Huntington-symptomen? Of is het een combinatie? Daarnaast kijken we hoe mensen met hun problemen omgaan. Bespreken ze het bijvoorbeeld met iemand? Soms zien we ook dat mensen vastlopen op hun werk doordat ze een verminderd ziekte-inzicht hebben. Ze zeggen zelf dat alles goed gaat, terwijl de leidinggevende ziet dat veel niet meer lukt.

Om hier meer inzicht in te krijgen, breiden we het Enroll-onderzoek drie jaar lang uit met een paar vragenlijsten per jaar. Enroll is een groot, jaarlijks onderzoek waarbij we mensen op bijna alle symptomen van de ziekte onderzoeken. Maar ook mensen die niet meedoen aan Enroll kunnen met ons onderzoek meedoen. Ik hoop dat we op deze manier mensen die nog werken of net gestopt zijn met werken drie jaar kunnen volgen en zo ook veranderingen kunnen zien.

Handvatten bieden

Het onderzoek is vorige maand gestart, dus het is nog te vroeg om iets over de resultaten te kunnen zeggen. Maar ik hoop dat het ervoor zorgt dat we meer licht kunnen schijnen op een probleem dat we relatief vroeg en vaak zien. Het zou mooi zijn als we meer handvatten kunnen bieden aan behandelaars en patiënten. We zoeken daarom ook aanknopingspunten: wanneer moeten we het gesprek met de cliënt aangaan? Is dat als iemand lagere cognitiescores heeft of als de partner veranderingen begint te zien? Zodat de neuroloog of psycholoog kan aangeven dat de veranderingen die de cliënt ervaart mogelijk het gevolg zijn van de ziekte, in plaats van een burn-out. Kortom, dit onderzoek is een belangrijke eerste stap in het kaart brengen van werkzaamheid en de ziekte van Huntington en het opzoek gaan naar handvatten voor werkbehoud en passende begeleiding. Ons onderzoek zoekt momenteel nog deelnemers.

 

Voor meer informatie: https://www.lumc.nl/patientenzorg/ziektebeelden/huntington/research/