U bent hier

Van de keukentafel tot de spreekkamer

Like  0

De rol van het patiëntenperspectief in de ontwikkeling van kwaliteitszorg bij de ziekte van Huntington

Ruim 40 jaar geleden, in de zomer van 1976, werd de Vereniging van Huntington opgericht. Een kleine groep mensen, voornamelijk familieleden en enkele artsen, sloeg de handen ineen om families met de ziekte van Huntington te ondersteunen. Want wie wist er nu iets over deze zeldzame ziekte, behalve de mensen die de ziekte in hun familie hadden en een handjevol dokters? Men kon nauwelijks ergens naartoe om advies te vragen, laat staan goede zorg en begeleiding te vinden. Een doelstelling voor de Vereniging was niet zo moeilijk te vinden, maar de mensen in het veld wel.

In die afgelopen vier decennia is er veel gebeurd, veel ontwikkeld wat heeft geleid tot een paar mooie mijlpalen. De inzet van een groep vrijwilligers is nog altijd tomeloos, de betrokkenheid van families en professionals is even zo groot gebleken, ondanks dat er in diezelfde jaren nog geen genezing bestaat. Maar er zijn wel degelijk meters gemaakt en het huidige onderzoek lijkt veelbelovend!

Aandacht voor zorg

Voor de mensen die de ziekte reeds hebben, is hoop op genezing belangrijk, maar onderzoek naar genezing geeft niet de hulp die nu nodig is. Daarom is aandacht voor én onderzoek naar de beste zorg ook van het grootste belang. Er is in die ruim veertig jaar dat de Vereniging nu bestaat, veel bereikt op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, zorg, expertise, ervaringsdeskundigheid en voorlichting. Als Vereniging hebben we aan de wieg gestaan van wat nu het HuntingtonNet is.

Van gefragmenteerde naar gespecialiseerde zorg

In de jaren ’80 en ’90 was er sprake van gefragmenteerde zorg. Alleen in (toen nog) Hullenoord en Overduin was er gespecialiseerde zorg voor Huntington-patiënten. Langzaam sloten andere zorginstellingen aan. In die tijd hield de vereniging zich bezig met informatie en voorlichting, lotgenotencontact, belangenbehartiging en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. De Vereniging zette een team van klinische docenten op en we kregen een toeslag voor intramurale zorg.

Het patiëntenperspectief als uitgangspunt

Een belangrijk moment was de conferentie bij Zorgverzekeraars Nederland in 2008. Op initiatief van de Vereniging vond er een “ronde tafelgesprek” plaats met een groot aantal vertegenwoordigers van de diverse disciplines in de zorg rondom Huntington. Na afloop konden we gezamenlijk een aantal conclusies trekken. Zo mocht niemand tussen wal en schip vallen, er moest balans komen tussen de pre fase van het verpleeghuis en het ambulante circuit. Het outreachend werken vormde een belangrijk aandachtspunt. Een inventarisatie van de witte vlekken in de zorg bleek noodzakelijk evenals het zoeken naar financieringsmogelijkheden. Uitgangspunt in dit alles was het patiëntenperspectief met daarin een rol voor de patiëntenvereniging.

Het Amersfoort-overleg

Uit de bijeenkomst in 2008 ontstond het Amersfoort-overleg, wat leidde tot een aangepaste financiering van de gespecialiseerde zorg, de ontwikkeling van ketenzorg, en expertise- en kenniscentra door Atlant, Topaz en Archipel. Vervolgens openden de Polikliniek in Grou en De Kloosterhoeve in Raamsdonksveer. En de ontwikkeling van Topcare werd gestart, met initiatieven voor wetenschappelijk zorgonderzoek, de start van het DHDRN én uiteindelijk het inventarisatieonderzoek.

Wat ontbreekt er nog?

In 2013 zijn alle partijen weer om de tafel gaan zitten met de vraag of we er dan waren. Wat hebben we nu, maar vooral: wat ontbreekt er nog? We zochten naar een inzichtelijke samenhang van zorgvormen, structurele aandacht voor de diagnose tot aan de fase van geïndiceerde zorgbehoefte, een landelijk gestructureerde samenwerking en verheldering van de plaats voor de patiëntenvereniging. Aan enthousiasme ontbrak het niet, maar toch werd er wel stilgestaan bij de risico’s, zoals structurele financiering van de extra zorgzwaarte.

Gezamenlijke visie

In 2015 vond de derde Invitational Conference plaats en werd stilgestaan bij de gezamenlijke visie op de inhoud van zorg, welke vorm we daaraan wilden geven en hoe de partijen zich tot elkaar en het netwerk verhielden. Dat is uiteindelijk het Huntington Netwerk Nederland geworden.

Sindsdien organiseert het HNN tweemaal per jaar bijeenkomsten voor het hele werkveld en faciliteert daarbij de vakgroepbijeenkomsten. Verschillende thema’s komen aan de orde en er is ruime aandacht voor het wetenschappelijk zorgonderzoek. En in mei 2018 was daar dan de nieuwe website van het Huntington Netwerk! Een site waarmee we de kwaliteit van zorg vanuit het patiëntenperspectief willen stimuleren en samenbrengen.

Het HNN en de Vereniging zetten zich in voor verbetering van de kwaliteit van leven van de mens met Huntington en zijn omgeving. Samenwerking in het hele veld, van laboratorium, via kliniek tot verpleeghuis is onvoorwaardelijk nodig. In Nederland bestaat gelukkig die samenwerking en dat zal uiteindelijk leiden tot betere behandeling en betere zorg, samengevat in een betere kwaliteit van leven voor de patiënt van nu. “Van de wieg tot het graf en van Goes tot Groningen”.