U bent hier

Hoe kan e-health de kwaliteit van leven voor mensen met de ziekte van Huntington vergroten?

Like  0

Bij een ingrijpende, maar zeldzame aandoening zoals de ziekte van Huntington is het belangrijk dat mensen toegang hebben tot de beste zorg en behandeling. Maar doordat specialisten over  het hele land verspreid zijn, moeten patiënten vaak ver reizen om deze zorg te krijgen. Daarom ontwikkelt het LUMC samen met Huntingtoncentrum Topaz Overduin en andere internationale partners een e-health platform voor mensen met de ziekte van Huntington. Zodat niet de persoon, maar de kennis reist. Onderzoeker Anne-Wil Heemskerk vertelt wat zij en haar collega’s met het onderzoek hopen te bereiken.

E-health applicaties zijn niet nieuw in de zorg. We weten al dat ze voor veel verschillende doelgroepen van toegevoegde waarde kunnen zijn. Bij de cardiologie-afdeling van het LUMC hebben ze bijvoorbeeld ‘the box’ ontwikkeld, voor mensen die met een hartproblematiek zoals een hartinfarct in het ziekenhuis hebben gelegen en weer naar huis gaan. In deze box  zit  onder andere een bloeddrukmeter. Je kunt dan dus zelf je bloeddruk meten en de gegevens worden  automatisch  naar het ziekenhuis doorgestuurd. Zo wordt in de gaten gehouden hoe het met je gaat.

Een sterke club

Met Huntingtoncentrum Topaz Overduin en het internationale team gaan we nu uitzoeken wat e-health kan betekenen voor mensen met de ziekte van Huntington. Wereldwijd is er een sterke club mensen die zich enorm inzet voor deze doelgroep. Samen met onderzoekers uit Tsjechië, Duitsland, Italië, Ierland, Schotland en Engeland hebben we ons in dit project ten doel gesteld om de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington te verbeteren. We willen juist graag iets voor deze groep mensen ontwikkelen, omdat er nog zo weinig voor bestaat.

Ons onderzoek bestaat uit een aantal modules, waarvoor verschillende landen verantwoordelijk zijn. Het uiteindelijke gezamenlijke doel is om een e-health oplossing te vinden waar iedere patiënt met de ziekte van Huntington baat bij heeft. Het onderzoek in Nederland richt zich vooral op het ontwikkelen van een e-health applicatie.

Wat kan een e-healthplatform zijn?

We zijn afgelopen voorjaar met het onderzoek begonnen. Op dit moment werken we eraan om samen  met professionals uit Huntingtoncentrum Topaz Overduin de reis van de patiënt in kaart te brengen. Wanneer beginnen bijvoorbeeld de cognitieve veranderingen? Of de motorische problemen?  En wat zou dan een goed moment zijn om met e-health te beginnen? Wanneer hebben patiënten daar behoefte aan? En aan wat dan precies? En wanneer houdt deze behoefte op?

Uiteindelijk zoeken we met het Nederlandse team uit wat een eventuele e-health applicatie kan zijn. Dat is best breed: het kan een scherm zijn waarmee je kunt beeldbellen. Maar het kan ook een “box” met gadgets en tools zijn waarbij patiënten baat hebben. Daar zou bijvoorbeeld een soort kussen in kunnen zitten dat het slaapritme bijhoudt. Zolang het de kwaliteit van leven maar verbetert en digitaal of technologisch is.

Lessen en ervaringen

Een van de voorbeelden die we onderzoeken is Iqare, een vorm van e-health waar Huntingtoncentrum Topaz Overduin mee werkt. Met Iqare kun je op afstand beeldbellen met een patiënt. Ook kan de patiënt behandeld worden via Iqare. Het is een beveiligde omgeving. En als mensen oefeningen moeten doen, kun je die met Iqare doorsturen. Wat kunnen we daarvan leren? En wat zijn de ervaringen met dit platform tot nu toe?

Cultuurverschillen

In Nederland is de zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington meestal goed geregeld. Er is een duidelijke structuur en aanpak wat betreft hulp en bijvoorbeeld ook de opname van mensen. In andere landen is dat anders. Daarom zullen we ook moeten kijken naar cultuurverschillen. Welke e-health behoeften zijn er in andere landen en hoe kunnen we daarop aansluiten? Ons doel is om een internationale e-health oplossing te vinden waar alle patiënten met de ziekte van Huntington baat bij kunnen hebben. 

Kwaliteit van leven

We hopen dat we over drie jaar, als het onderzoek is afgelopen, een e-health oplossing hebben gevonden die ervoor zorgt dat alle patiënten, mantelzorgers en naasten toegang hebben tot zorg, informatie en kennis over de ziekte. Met de specialistische e-health applicatie willen we eraan bijdragen dat de ziekte draaglijker wordt. Door via e-health de toegankelijkheid van de zorg en duidelijkheid over behandelmogelijkheden te vergroten, willen we patiënten meer kwaliteit van leven bieden.