U bent hier

Eerste DHDRN/HNN Symposium: ‘Nieuwe therapieën maken de noodzaak om tot elkaar te komen groter’

Door: HuntingtonNet op 
Like  0

Op 25 oktober is het eerste gezamenlijke symposium van het Dutch Huntington's Disease Research Network (DHDRN) en Huntington Netwerk Nederland. Waarom is besloten een gezamenlijk symposium te organiseren? En wat kunnen we daarvan verwachten? We vroegen het neuroloog Mayke Oosterloo, een van  de organisatoren van het symposium en lid van beide netwerken.

‘Ik ben volgens mij als enige clinicus betrokken bij het DHDRN, wat zich richt op basale wetenschap’, vertelt Oosterloo. ‘Op die manier kan ik de verbinding leggen tussen de basale wetenschappers en de kliniek. In beide netwerken gaven verschillende collega’s aan graag meer met het andere netwerk samen te willen werken. Basale onderzoekers willen graag meer weten over hoe hun onderzoek aansluit op de praktijk. En voor klinische professionals is het nuttig zich te verdiepen in het laatste basale onderzoek naar de ziekte van Huntington, zodat ze op de hoogte zijn van de opties die er voor hun patiënten zijn. Daarom willen we in het symposium de twee netwerken laten samenkomen. Zodat er een kruisbestuiving komt.’

Abstracts en posterpresentaties

Naast het feit dat deelnemers ruim de mogelijkheid krijgen om te netwerken, zal het symposium vooral een wetenschappelijke bijeenkomst zijn. ‘We vragen mensen ook om abstracts in te dienen. Een aantal daarvan wordt geselecteerd om een praatje te houden en de rest mag een poster presenteren.’

Toegankelijk

Dat het een wetenschappelijke dag wordt, betekent niet dat het symposium niet toegankelijk is voor mensen die minder vaardig zijn in het Engels. ‘We weten dat er veel verzorgenden komen waarvoor het misschien lastiger is om wetenschappelijke lezingen in het Engels te volgen. Daarom zijn de sessies die echt op zorg geënt zijn in het Nederlands. De basale wetenschappelijke sessies zijn wel in het Engels, omdat er ook buitenlandse wetenschappers zijn.’

Meer behoefte om samen te komen

Als keynote spreker zal dr. Ed Wild, hoofdonderzoeker van het Instituut voor Neurologie van University College Londen en oprichter van HDBuzz, een voordracht geven over ziekte-modificerende therapieën bij de ziekte van Huntington.

Juist zulke therapieën maken de behoefte aan kruisbestuivingen zoals dit symposium steeds groter, gelooft Oosterloo. ‘Neem bijvoorbeeld de IONIS trial, waarbij ze via een ruggenprik een DNA-achtige structuur in het hersenvocht hebben gespoten. Die DNA-achtige structuur zorgt ervoor dat de aanmaak van het eiwit huntingtine in mindere mate kan plaatsvinden. Het is een disease modifying therapy, een ziekte-modificerende therapie. Uit dit onderzoek blijkt dat deze therapie geen ernstige bijwerkingen heeft en nu wordt onderzocht wat het op de langere termijn doet met de ziekteprogressie. Daarvoor zullen mensen  in de aankomende Roche trial voor langere tijd deze therapie ondergaan en gevolgd worden.’

Contacten leggen en vragen stellen

Zulke onderzoeken en trials leiden er mogelijk toe dat er therapieën worden ontwikkeld die de ziekte kunnen remmen. Dat is niet alleen interessant voor basale onderzoekers, maar juist ook voor zorgprofessionals. ‘Ik hoop dat we ervoor kunnen zorgen dat mensen contact met elkaar leggen en vragen aan elkaar kunnen stellen en dat deze twee groepen elkaar door dit symposium kunnen helpen.’

Het HNN/DHDRN Symposium vindt op vrijdag 25 oktober in Groningen plaats en is gratis toegankelijk. Aanmelden kan door een e-mail te sturen aan g.noppert@umcg.nl.

afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet